Lucas foi diagnosticado com a doença logo após nascer (Foto: Reprodução/Instagram)
Uma campanha para ajudar um menino de oito anos, morador de Montes Claros (MG), está mobilizando usuários de redes sociais. Lucas Costa foi diagnosticado ainda na maternidade com epidermólise bolhosa, de lá para cá, os pais dele lutam para que o garoto consiga conviver com a doença rara, que causa feridas na pele. Entre as pessoas que compartilharam a história estão cantores, atores, blogueiras e o ídolo dele, o jogador Neymar.
“Logo após nascer, o Lucas teve que ficar por 28 dias internado com uma infecção generalizada, associada às feridas, e foi até desenganado pelos médicos”, fala Hélio Costa, pai de Lucas.
Após o diagnóstico, ele e a mulher, Vanessa, se dedicaram a procurar por tratamentos que pudessem amenizar o sofrimento do filho. Em uma conversa com a mãe de outra criança, que também tem epidermolise, descobriram um creme fabricado nos Estados Unidos.
“Antes do creme, usávamos curativos importados, que grudavam nas lesões, ficávamos três horas dando banho nele para conseguir trocá-los, ele chorava do início ao fim. Tinha feridas que causavam infecções e tomava antibióticos que não estavam mais fazendo efeito. Como perdia muito sangue, chegou a fazer duas transfusões por mês. O que conseguimos de avanços usando o creme em um ano e meio, não conseguimos em seis anos e meio”, explica Vanessa Costa.
A campanha em prol de Lucas foi criada porque a família não tem condições de comprar a quantidade de potes de creme que ele precisa, são de oito a 10 por dia, sendo que cada um custa cerca de U$ 35.
“Chegaram a falar que estávamos expondo nosso filho, mas nós não tínhamos condições de arcar com o tratamento dele, e vimos uma oportunidade de tocar o coração das pessoas. Vivemos um caos na saúde, conseguimos na Justiça para que o governo arque com os custos do tratamento, mas não podemos esperar, enquanto isso ele sofre. Estamos felizes por conseguir que muita gente saiba mais sobre a doença, que é pouco conhecida e cercada de falta de informação e preconceito", fala Hélio.
Segundo os pais de Lucas, a história dele ganhou visibilidade depois que a publicitária e blogueira, Letícia Turano, criou um perfil em uma rede social com fotos dele. Ela conta que inicialmente começou a compartilhar a história dele no perfil próprio, e como percebeu o interesse de outros internautas criou o “Amigos do Lucas Costa”.
“Eu dei um passo e muitas pessoas abraçaram a causa, a repercussão é uma consequência do que ele representa. Precisamos voltar aos valores iniciais do ser humano, que não permitem que uma criança passe por este tipo de sofrimento", diz a publicitária, que também viveu uma experiência marcante como mãe, quando o filho caçula dela nasceu prematuro e precisou ficar internado na UTI.
A equipe da publicitária monitora e alimenta a página, que tem mais de 84 mil seguidores; a primeira postagem foi feita em 31 de maio deste ano.
Sobre a doença
A dermatologista Uxcilene Melo, que acompanha Lucas há mais de três anos, diz que ele tem um dos tipos mais graves da doença.
“Ele apresenta o que chamamos de forma distrófica recessiva. De forma geral, a epidermólise causa falta de adesão das células com a pele, diante de qualquer trauma, como trocar de roupa ou se movimentar de um lugar para o outro, e ocorre formação de bolhas”, explica.
A médica diz que a doença pode ser diagnosticada ainda durante a gestação, se um estudo genético for feito, mas o procedimento é pouco comum, por ter um preço elevado.
“Algumas pessoas que veem o Lucas me perguntam se ele está bem, porque a doença causa um desconforto, mas atualmente podemos considerar a situação dele estável, ele já esteve em uma situação muito pior, com o surgimento de infecções, teve uma época que ele usava uma antibiótico diferente e cada semana e que não fazia mais efeito, por isso a importância do crime, já que ele se adaptou bem e tem uma qualidade de vida melhor”, explica a médica.
Associação ajuda familiares e parentes
Por conhecer as dificuldades enfrentadas por quem tem a doença, Cláudia Portela fundou a Associação Mineira de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (Ampapeb), que existe há 14 anos.
“A doença é tão rara que os profissionais têm dificuldade para diagnosticá-la e para tratá-la. Nasci com epidermólise e o médico fez o diagnóstico depois de fazer pesquisas nos Estado Unidos. Além da falta de informação, há também o preconceito, não pude estudar nem escolas particulares, meus pais tiveram que contratar um professor e eu tive aulas em casa”, lembra.
De acordo com a presidente da Ampapeb, cerca de 30 pessoas têm a doença em Minas Gerais, no Brasil o número chega a 600. “Realizamos reuniões periódicas a cada dois meses. A ideia é esclarecer o que é a doença e quais são as formas de tratamento, e indicamos quais os cuidados paliativos e especialistas que estão acostumados a lidar com a epidermólise. Na nossa diretoria temos inclusive duas dermatologistas”, diz.
Os interessados em participar da Associação Mineira de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa podem ligar para o (31) 3344-8945.
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